Михаила Михайлова: Бид охиноо хандиваар эмчилдэг - Хүүхдийн 5 жилийн дараа Сангаас мөнгө төлнө

Агуулгын хүснэгт:

Михаила Михайлова: Бид охиноо хандиваар эмчилдэг - Хүүхдийн 5 жилийн дараа Сангаас мөнгө төлнө
Михаила Михайлова: Бид охиноо хандиваар эмчилдэг - Хүүхдийн 5 жилийн дараа Сангаас мөнгө төлнө
Anonim

Михаэла Михайлова бол цистик фиброз хэмээх ховор өвчинтэй 4 настай Раягийн ээж юм. Михаэла бол София дуурьт ажилладаг, хөгжимчин-хийлч, үзэсгэлэнтэй залуу эмэгтэй юм. Тэрээр Раяаг өдөр бүр өсгөж хүмүүжүүлэхэд тусалдаг эмээ өвөөгийн үнэлж баршгүй тусламжгүйгээр хүүхэддээ анхаарал тавьж, ажил хийж чаддаг. Тэр цэцэрлэгт явж чадахгүй, учир нь энэ нь байнга шинэ, шинэ вирус, халдварын халдвар авч, түүний хувьд хүндрэлтэй болж, бактери болж хувирдаг гэсэн үг юм. Бяцхан охин өвчний улмаас 2 сар удаан хугацаагаар антибиотик эмчилгээ хийлгэж байна.

Ховор өвчинтэй тэмцэх өдрийг тохиолдуулан 2-р сарын 28-нд 8 дахь удаагаа тэмдэглэх гэж буй нийслэлийн Саут Паркт болох гэж буй гүйлтийн урам зориг нь ховор өвчтэй бусад 3 хүүхэдтэй Раяа юм.

Хүүхдийнхээ эсэн мэнд, эмчилгээний төлөө өдөр бүр тэмцдэг ээж Михаэлагийн хэлсэн бяцхан Раяагийн түүхийг энд оруулав.

Хатагтай Михайлова, танай охин Раяад цистик фиброз хэзээ оношлогдсон бэ?

- Түүний өвчин өнгөрсөн гуравдугаар сард илэрсэн. Бид эмнэлэгт очсон, тэр бараг төрснөөс хойш байнга өвддөг байсан. Эмч нар зохих генетикийн шинжилгээ хийлгэх ёстой гэж дүгнэсэн. Тэд эерэг байсан бөгөөд ийм байдлаар түүний өвчин нотлогдсон. Генийн мутацитай хоёр хүн нийлж цистик фиброз хэмээх ховор өвчин тусах нь ховор байдаг.

Нойр булчирхайн үйл ажиллагаа муу, шүүрэл нь нойр булчирхай, элэг, уушгинд хуримтлагддаг тул нэлээд их хөлрөх, хоол боловсруулах чадваргүй болох зэрэг шинж тэмдэг илэрдэг. Уушигны эдгээр шүүрэл нь зогсонги байдал, халдварын хөгжилд хүргэдэг. Тиймээс хоол бүрийн өмнө нэмэлт фермент авах шаардлагатай бөгөөд цаг хугацаа өнгөрөх тусам тун нь нэмэгддэг.

Рая нь цистик фиброзтой хүүхдүүдийн нэг биш, бас астма өвчтэй. Тийм ч учраас түүний дотор өвчин хожим илэрсэн. Цистик фиброзын анхны сэжиг түүнийг 8 сартай байхад нь мэдэрсэн. Дараа нь тэр гуурсан хоолойн үрэвсэлтэй болсон. Үүний дараа тэр сар бүр өвдөж, хүнд халдвар авсан, хөлрөөд, жингээ хасаад, дараа нь нэмсэн. Энэ нь эмч нарыг хууран мэхэлж, түүнийг зөвхөн бага насны астма өвчнөөр өвчилсөн гэж андуурчээ. Түүнд кортикостероидууд, Урбазон гэх мэт эмийг зааж өгсөн. М. Г-г 3 настай байхад нь тэд ямар нэг зүйл буруу байгааг анзаарч, эдгээр генетикийн шинжилгээг хийсэн байна. Тэрээр цистик фиброзын хувьд ердийн бус амьсгал давчдах тул астма өвчтэй. Асуудал нь бид эмчилгээгээ цаг тухайд нь хариу үйлдэл үзүүлж чадаагүй юм. Жишээлбэл, Австри улсад эмчилгээ нь хүүхэд төрснөөс хойшхи эхний саруудад эхэлдэг.

Та одоо хаана эмчлүүлж байна?

- Энэ өвчнийг Амьсгалын замын өвчин судлалын хүүхдийн эмнэлэгт m.y. Гэхдээ бид хүүхдийг хянадаг эмч дээр байнга очиж, уушгинд бактери байгаа эсэхийг хянахын тулд сар бүр микробиологи хийдэг бөгөөд энэ нь халдварыг үүсгэдэг. Шүлсийг нян байгаа эсэхийг шалгах нь уушгийг устгадаг тул маш чухал юм.

Ховор биш

эдгээр өвчтөнүүд уушиг шилжүүлэн суулгах мэс засал хийлгэдэг

насандаа хэдэн тонн антибиотик хэрэглэсний дараа. Тэдний ууж буй тун нь бусад хүмүүсийн уушгины халдварын үед хэрэглэхээс хамаагүй их байна.

Рая ихэвчлэн 2 сар тутамд антибиотик хэрэглэх шаардлагатай болдог. Манай өвчний хэлбэр нь уушгинд ямар бактери орохоос шалтгаалж тийм ч хүнд биш юм. Хар дарсан зүүд нь гадаа явахаас эхэлдэг - би олон зүйлд хүрэх шаардлагагүй, би түүнийг тогтворгүй ус, усан оргилуураас хол байлгах ёстой, энэ нь дараа нь халдвар үүсгэж болзошгүй нянгаар амьсгалах магадлалтай. Хүүхдийн тоглоомын талбай руу явахыг хүсч байгаа тул энэ нь хүүхдэд маш их зовдог, гэхдээ би түүнийг бусад хүүхдүүдтэй харьцахаас хол байлгах ёстой, учир нь тэд түүнд вирус өгч магадгүй юм. Би түүнийг энэ талаар хязгаарладаг, тэр цэцэрлэгт явдаггүй. Өдөрт 3 удаа амьсгалах нь битгий хэл уушгинд хуримтлагдсан шүүрлийг зайлуулах цорго хэлбэрээр хийдэг ус зайлуулах хоолой.

Тэнгэрийн өвчний үнэгүй эмийн асуудал хэр байна?

- Эрүүл мэндийн даатгалын сангаас даатгуулж байгаа эмийг хүүхдийн 5 наснаас эхлэн үнэ төлбөргүй олгодог болохоор хэцүү. Түүний хувьд жишээлбэл нэлээд үнэтэй үндсэн эмийг 5 дахь жилээс нь өгдөг бөгөөд тэр

өвчин илрүүлэхэд тэр 3 настай байсан

Амьсгалах зориулалттай энэхүү ингаляторын уусмалаас тодорхой хэмжээгээр хандивласан Цистик фиброзын нийгэмлэгт би талархаж байна. Холбооны хандивын ачаар бид түүнийг эмчилж, амьсгалах тусгай насостой. Австри улсад хүүхдийн 1 жилээс эхлэн тухайн эмийг өгдөг, манайд яагаад 5 жилээс хойш болдгийг мэдэхгүй.

Мөн цистик фиброзтой өвчтөнүүдийг эмчлэх эмнэлзүйн арга зам байгаа эсэх нь тодорхойгүй байна. Эдгээр өвчтөнүүдэд тусгайлан зориулсан эмнэлгүүдэд тусдаа өрөө байдаггүй бөгөөд тэд аливаа халдвараас хамгаалагдсан байх ёстой, бусад өвчтөнтэй хамт нийтлэг өрөөнд байх нь аюултай. Энд эмч нар эдгээр өвчтөнүүдийн эмчилгээний талаар хангалттай мэдээлэлгүй, антибиотикийг бага тунгаар өгдөг. Бид витаминуудаа авдаг, тэд онцгой, АНУ-д үйлдвэрлэсэн, энд байхгүй. Дахиад л нэг аав, ээж нь америкаас витамин оруулж ирэх арга олчихсон, тэрнээс нь захиалаад төлбөрийг нь төлөөд, тэгээд л авдаг. Бүх мэдээллийг эцэг эхийн хооронд хуваалцдаг, эс тэгвээс эдгээр өвчтөнүүдийн эмчилгээний талаар тодорхой мэдээлэл алга байна. Дахин хэлэхэд, холбооноос би өдөр тутмын урьдчилан сэргийлэлт гэж юу болох, түүнийг хүндрэлээс хэрхэн хамгаалах, халдварын хөгжлийн талаар диск хүлээн авсан.

Би хүүхдийнхээ төлөө маш их санаа зовж байна, өвдөж байна. Энэ нь эрт үхэлд хүргэдэг бараг хүнд өвчин юм. Энэ хэтийн төлөвийг хүлээн зөвшөөрөхөд надад хэцүү байна. Энэ нь яг яаж болохыг би мэдэхгүй ч бид тулалдах болно. Эдгээр хүүхдүүдийн халамж аль болох урт, чанартай байгаасай гэж залбирч байна. Болгарт халамжийг зохицуулж, эмчлүүлэх газартай болбол би баяртай байх болно. Манайд ховор тохиолддог өвчнөөр өвчилсөн хүний амьдрал, эмчилгээ хэцүү байдаг. Би интернэтээр юм уу танил талаасаа мэдээлэл хайхаас илүүтэй эмч дээр очиж, антибиотикийн тодорхой дэглэм бичиж өгөөд үр дүнтэй болгомоор байна. Тэд энд байгаа зарим бактерийг хэрхэн эмчлэхээ мэдэхгүй байна. Манай хүүхэд гэхэд л манайд хэрэглэдэг хамгийн үнэтэй антибиотикт дасалтай, тэр нь тус болохгүй. Бид түүнд яаж хандахаа мэдэхгүй байна. Анагаах ухаан хөгжсөн, дэлхий жижиг, тэд ч гэсэн манай улсад нянгийн зарим халдварыг хэрхэн эмчлэх талаар мэддэг байх ёстой.

Зөвлөмж болгож буй: